Oggi, come promesso, mi unisco al "bloggin day" e dedico il mo pensiero al piccolo Christian affinchè l'urlo dei suoi genitori, (CHE NON SONO SOLI E HANNO L'APPOGGIO SEPPUR VIRTUALE DI NOI TUTTI), venga ascoltato...
Christian ha soltanto 14 mesi ed è un bel bimbo dolcissimo, biondo con degli occhioni color del cielo!
Sebbene Christian stia sempre sorridente, il Fato è stato molto duro con lui e i suoi genitori.
Dopo pochi mesi dalla nascita, mamma e papà si accorgono che qualcosa non va e fanno visitare il piccolo, accuratamente e scrupolosamente, ed esce fuori una diagnosi crudele: il piccolo è affetto da SMA1 (atrofia muscolare spinale chiamata anche Sindrome di Werdnig-Hoffman) malattia che colpisce le cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale. Risulta essere la forma più rara tra i vari tipi nonchè la più grave.
Attualmente non esistono cure per questa malattia, ma solo terapie in sperimentazione.
I bimbi affetti da SMA1 hanno bisogno di esser supportati nella respirazione e nell'alimentazione e non sono in grado di reggersi autonomamente ne di stare in posizione seduta o eretta.
DAL SITO DEL PICCOLO CHRISTIAN, COPIO IL MESSAGGIO DELLA PETIZIONE
<<Christian ha 15 mesi ed è affetto da una malattia gravissima: l’atrofia muscolare spinale. L’unica speranza di salvezza per il piccolo Christian è un farmaco che viene sperimentato negli Usa, ma solo per chi ha tra i 2 e i 15 anni di età. Ma i genitori Pasquale e Nadia, che vivono a Serre (Salerno), combattono per il loro bambino e oggi hanno deciso di lanciare un appello al presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, al Papa ed altri, affinché li aiuti a fare avere il farmaco per il loro bambino.Attualmente si è in fase di arruolamento ma la sperimentazione sarà solo negli Usa. Mentre al Columbia University Medical Center la scelta dei pazienti è già cominciata negli altri due, il Children's Hospital Boston e il Children's Medical Center di Dallas l'arruolamento dovrebbe cominciare a breve.>>
Un abbraccio al piccolo Christian e ai genitori sperando che questa piccola goccia possa davvero servire perchè il piccolo ottenga il farmaco ISIS-SMNRx.
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