Domani Hele ha le visite all'Inps.
In una vita precedente non avrei mai potuto pensare che tutto questo, un giorno avesse avuto noi come protagonisti.
Guardiamo sempre le storie tragiche (fortunatamente) con gli occhi degli spettatori. È perfino difficile riuscire a capire a fondo cosa provano gli sfortunati che si trovano dentro a situazioni tristi, delicate, pesanti da vivere. Forse impossibile. Comunque sia guardiamo le persone provando tristezza, pena, a volte anche pietà. Che brutti sentimenti! Senza poter capire, senza voler capire. Ci interessa e ci riguarda fino a un certo punto. Ci sentiamo fortunati per quello che abbiamo o in certi casi, che non abbiamo, malattie, disgrazie, perdite ...
Fino a qualche mese fa era una realtà così lontana e sconosciuta ed ora, a una manciate di ore, è a due passi da noi.
Abbiamo preparato la documentazione da presentare, guardata e riguardata e stasera farò la fotocopia della carta d'identità, che non sapevo neanche di dover presentare. Se non fosse stato per quella telefonata ricevuta alle 13,30 probabilmente non avrei avuto neanche quest'ansia addosso! Mi ha telefonato la funzionaria dell'Inps, per ricordarmi delle visite di domani! Mi ronzano in testa fin dal giorno in cui abbiamo ricevuto le lettere, come scordarsene?! Mi ha anche chiesto se abbiamo ricevuto la telefonata dell'assistente sociale e mi ha lasciato un po' perplessa, non ho ricevuto altre chiamate da parte di istituzioni tranne quella di oggi. E dato che non abbiamo ricevuto nessuna chiamata, le domande ce le farà tete-a-tete, che culo! Mi spaventa per la bimba. Che la cosa sia stressante. Spero di no. Che ansia!
In tutto questo, per assurdo mi sento fortunata. Mia figlia da cinque anni fa puntualmente visite e cure e non vede da un occhietto ma non ha niente di incurabile! Non ha una brutta malattia! Non ha una malattia sconosciuta e per la quale non si conoscono terapie e cure! Certo, ora siamo a presentare una domanda di invalidità che ancora non mi è chiara, perchè mio malgrado, nonostante non sia stato facile accettarlo, un problema ce l ha! Ma non ha un male incurabile! A breve farà un trapianto ma se tutto andrà bene, quella sarà la soluzione! Lei sebbene abbia soltanto otto anni è consapevole del suo problema e sa cosa dovrà fare. Sa che la attende un delicato intervento che le "aggiusterà" l'occhietto. Sa che tutte le visite, le cure, tutte le gocce che mette ogni giorno in quell'occhietto martoriato, è per qualcosa! Lei è forte. È la mia forza! Sapere tutto questo mi rasserena un pò e mi fa vergognare un po nei confronti delle persone più sfortunate.
Quando ho voglia di piangere, quando mi chiedo "PERCHÈ", quando l'unica cosa che vorrei fare è rompere tutto, penso a chi ha davvero la disperazione negli occhi... ai bambini più sfortunati. Ai genitori più sfortunati. Che nonostante tutto lottano, non si arrendono e continuano a sorridere.
Come non posso pensare al piccolo Christian?
Alla battaglia che combatte ogni giorno questo piccolo guerriero con la forza e l'amore dei suoi grandissimi genitori?
Christian ha solo 14 mesi ed è un bambino molto sfortunato, affetto da SMA1. La ricerca sta facendo progressi ma ad oggi non esiste cura certa per questa patologia. Allora perchè non urlare che noi siamo con i genitori dei bimbi che come Christian, ogni giorno combattono? Per questi bimbi che lottano per le cose per noi banali e scontate, ma che per loro rappresentano grandi conquiste e progressi? Il 1° Marzo urliamo tutti IO CI SONO!, con una frase, un articolo, una poesia e quel che vogliamo da dedicare al piccolo Christian, con un post tutto per lui, da far girare il più possibile... partecipare all'iniziativa ideata da Stefania non costa nulla!!!
Di fronte ad un sorriso come questo, non si può rimanere indifferenti. Christian avrà tutta la nostra partecipazione perché è figlio di "tutti" e così deve essere. Brave ragazze.
RispondiEliminaGrazie!!!! <3
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